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如今，血友病的诊断已不再是难题。根据《血友病治疗中国指南（2020年版）》，血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，可分为血友病A和血友病B两类。前者为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏新利18体育全站，后者为凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏新利18体育全站，分别由相应的凝血因子基因突变所致。男性中血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为 1/25000。

关节反复出血疼痛新利18体育全站，如果不及时治疗，患者则可能面临关节损伤，甚至残疾。2024年9月，北京血友之家罕见病关爱中心和天津大学药学院医药政策与经济研究中心合作发布的《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》（以下简称“《报告》）指出，血友病致残率较高，有55%的患者有不同程度的残疾，而且残疾情况会随着年龄不断增长。约42%的血友病患者的工作学习受到疾病的影响，处于失学或者失业的状态。

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与会代表表示，要以《纲要》出版为契机，加强学习宣传，引导广大党员干部深刻把握习近平文化思想的重大意义、丰富内涵、精神实质，做到学深悟透、明道见行。要调动各方面力量、集聚优质学术资源，聚焦重大概念和核心观点、聚焦文化建设实践，以融通中外的格局眼界深化研究阐释，推出更多反映中国立场、能同国际学术界对话的高水平成果。要更加自觉地用习近平文化思想武装头脑、指导实践，锚定建成文化强国战略目标，推动文化体制机制改革各项举措落实到位，为筑牢强国建设、民族复兴的文化根基作出更大贡献。